MEDIATECA

La Asociacion de Hemofilia de la Comunitat Valenciana (ASHECOVA), entidad perteneciente a COCEMFE CV, ofrecera el servicio HEMO-HOSPI de atencion psicologica a menores de 15 anos en el Hospital La Fe de Valencia. Este servicio se desarrollara los martes por la tarde en el centro hospitalario y el resto de dias de la semana en la sede de la entidad.

Luis Vano, presidente de ASHECOVA, ha firmado esta semana un convenio con la Obra Social la Caixa que dara continuidad a este programa en 2012 y 2013 con una aportacion de 16.500 euros otorgados en el marco del Programa de Ayudas a Proyectos de Iniciativas Sociales correspondiente a 2012.

HEMO-HOSPI, que se desarrolla desde 2008, esta coordinado con la Unidad de Hemostasia y Trombosis y la Unidad de Hematologias Pediatrica del Hospital La Fe. A traves de este servicio, se trabajan aspectos emocionales tanto a nivel individual como familiar, y se complementa con otras actividades como el grupo de ninos, el taller de autotratamiento y la actividad Padres en Apoyo de la Hemofilia.

Los objetivos de este servicio son acoger, atender y acompanar a aquellos familiares que a lo largo de este ano reciban en su familia nuevos diagnosticos de hemofilia, asi como realizar seguimiento anual a aquellos pacientes y familiares ya atendidos. Ademas, tambien incluye informacion y asesoramiento psicoeducativo familiar, asesoramiento escolar, o asesoramiento a portadoras e investigacion.

La hemofilia
La Hemofilia es una enfermedad que afecta a la coagulacion de la sangre, ya que se caracteriza por un defecto en alguno de los elementos, llamados factores, que se necesitan para que la sangre coagule. Asi la Hemofilia A se produce porque no es del todo funcional el factor VIII y la Hemofilia B cuando no lo es el factor IX. Esto puede ser porque no hay nada de factor o bien porque el que hay no funciona adecuadamente. La frecuencia de esta enfermedad es de baja prevalencia, por lo que a la Hemofilia se la conoce como enfermedad rara ya que, por ejemplo, la Hemofilia A se produce en 1 de cada 6.000 recien nacidos vivos y la Hemofilia B en 1 de cada 30.000.