MEDIATECA

Con motivo del Dia Mundial de la Esclerosis Multiple, que se celebra el 28 de mayo, la Asociacion de Esclerosis Multiple Virgen de los Desamparados, ADEM-VA , realizara un cordon humano en, la Plaza de la Virgen de Valencia el miercoles 28 de mayo a las 12 horas, con el eslogan unete a la Investigacion de la Esclerosis Multiple. Cualquier persona podra adherirse virtualmente a este cordon ese dia a traves de la pagina www.aedem.org. Este acto tendra lugar simultaneamente en todas las entidades miembros de la Asociacion Espanola de Esclerosis Multiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por el territorio nacional.

Con esta actividad queremos llamar la atencion sobre esta enfermedad cronica del Sistema Nervioso Central que afecta a cerca de 47.000 personas en Espana, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo.

La Asociacion de Esclerosis Multiple Virgen de los Desamparados y el movimiento asociativo de personas con EM en Espana deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Multiple en Valencia y toda Espana, para ello, creemos imprescindible:
Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresion de la enfermedad.
Defender los derechos de las personas con EM, insistiendo en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnostico.
Apoyar la investigacion de la Esclerosis Multiple.
Ofrecer servicios de informacion, asesoramiento y rehabilitacion a las personas afectadas.

Queremos unir nuestra voz a la de la campana Un dia.. promovida desde la Federacion Internacional de Esclerosis Multiple (MSIF), mediante la cual afectados, familiares y sociedad en general pueden unirse al deseo de nuestro colectivo de mejores tratamientos y mayor apoyo politico, social y legal a nuestra enfermedad, expresando sus deseos a traves de la web http://worldmsday.msif.org/.

Desde nuestra asociacion deseamos que haya un mundo sin barreras para los afectados de EM, que podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectonicas, que obtengamos un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la ciudad o comunidad autonoma donde vivamos o a participar socialmente sin miedos ni sensacion de desigualdad.
Se ha avanzado mucho en los ultimos anos en el desarrollo de nuevos farmacos para mejorar los sintomas de le enfermedad. En opinion de Gerardo Garcia Perales, presidente de la Asociacion Espanola de Esclerosis Multiple (AEDEM-COCEMFE) es un momento nunca conocido en el campo de la investigacion en Esclerosis Multiple, con importantes avances en los tratamientos puestos a disposicion de los afectados. Su acceso es muy importante, pero tampoco debemos olvidar otros derechos en materia social alcanzados hasta este momento y que estamos viendo peligrar.

En esta linea, la neurologa Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigacion clinica de la Unidad de Esclerosis Multiple del Hospital Clinico San Carlos de Madrid, senala que dentro de las enfermedades neurologicas, el area de esclerosis multiple es la que mas farmacos nuevos esta aprobando en los ultimos 15 anos. Desde hace un ano se estan haciendo grandes esfuerzos en Europa por apoyar la investigacion en la forma de esclerosis multiple primaria progresiva, la gran abandonada y se ha formado un consorcio internacional para ello. Por ultimo, destaca que en el ultimo ano han sido aprobados tres nuevos tratamientos, dos de ellos orales de primera linea que mejoran mucho la calidad de vida de los pacientes, se toleran mejor y tienen menos efectos secundarios en el dia a dia. Ademas, en breve, los pacientes con un curso muy agresivo de la enfermedad tendran acceso a un anticuerpo monoclonal muy potente.