MEDIATECA

COCEMFE CV quiere mostrar su satisfaccion ante la decision de la conselleria de Sanitat de administrar via uso compasivo el medicamento Translarna al nino de 12 anos con distrofia muscular de Duchenne de Mislata, lo que evitara que el menoscabo muscular avance con rapidez.

Esta decision llega despues de la presion mediatica y social ejercida por la familia, que denuncio el caso a los medios de comunicacion el pasado 23 de diciembre y que ha recogido un total de 250.000 firmas a traves de la plataforma change.org que presento la semana pasada ante Sanitat.

Este paciente es uno de los pocos casos en la Comunitat que reune los requisitos para acceder al uso compasivo del medicamento, dirigido a ninos mayores de 5 anos que presentan falta de distrofina, la proteina encargada de prevenir el dano en la membrana de las celulas musculares. Ademas, contaba con informes favorables del Departamento de Neurologia del Hospital La Fe de Valencia, emitidos en junio, para la administracion de este farmaco, centro desde el cual habian remitido su peticion a Sanitat por motivos economicos.