MEDIATECA

La Asociacion Valenciana de Esclerosis lateral Amiotrofica, (ADELA CV) desarrolla el proyecto de «Atencion psicosocial y respiro para familias afectadas por la ELA», gracias a la subvencion de 100.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE,
dentro de su Programa de Descanso Familiar, para la ejecucion y justificacion de los proyectos de sus entidades miembros.

Este proyecto es un programa integral de atencion a las familias con afectados de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrofica) que proporciona apoyo ante diferentes necesidades que se presentan.
Realiza especial hincapie en facilitar la asistencia a las personas con ELA con el fin de retrasar y mitigar los efectos devastadores de la enfermedad
perdida progresiva de autonomia personal y necesidad creciente de asistencia en actividades de la vida diaria asi como de adaptacion emocional y psicologica de la personas con ELA y su entorno a estos cambios,
con riesgo de claudicacion familiar por agotamiento.Se estima que durante el ano 2015 seran atendidas 205 personas con ELA como beneficiarios directos. Asimismo tambien seran beneficiarios de algunas actividades los familiares de los afectados, tanto por informacion como por atencion psicologica y apoyo de respiro familiar.
El proyecto consta de varias actividades que se desarrollan simultaneamente durante todo el ano.
Ademas de proporcionar informacion sociosanitaria, atencion psicologica, prevencion y asesoramiento social y respiro familiar,
ADELA CV gestiona un deposito de ayudas tecnicas que funciona como un banco de productos de apoyo para las distintas fases de la enfermedad.
En la actualidad esta formado por 320 productos, indicados por un facultativo, fisioterapeuta o terapeuta ocupacional.
Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada ano marcan en su declaracion de la renta la casilla de Actividades de Interes general consideradas de interes social.
La Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralizacion de los musculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglucion y la respiracion. No afecta a la sensibilidad,
los sentidos ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque si paliativo y sintomatico. En Espana, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al ano
La Asociacion Valenciana de Esclerosis lateral Amiotrofica, ADELA-CV, nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrofica en la Comunidad Valenciana en 1992. El Ministerio de Interior declaro a ADELA-CV entidad de utilidad publica en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA, de las cuales 185 estan en contacto con ADELA-CV. La asociacion cuenta con 337 asociados.