MEDIATECA

En la celebracion del Dia Nacional de 2014, la Federacion Espanola de Fibrosis Quistica (FEFQ) reclama la equidad en el tratamiento de la enfermedad, tanto dentro de Espana como con respecto a Europa, incorporando a nuestro sistema sanitario los ultimos medicamentos mas avanzados, que ya se estan recibiendo en el resto de paises europeos y que supondrian una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quistica (FQ).

La Fibrosis Quistica es una de las enfermedades geneticas graves mas frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pais entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad cronica de origen genetico que afecta a diferentes organos, sobre todo pulmones y pancreas.

En los ultimos anos se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patologia sin curacion. Por ello, es muy importante el acceso a los ultimos tratamientos de la enfermedad, que supondrian una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quistica, y la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en toda Espana, ya que actualmente existen multitud de desigualdades entre las distintas Comunidades Autonomas e incluso entre provincias y hospitales de la misma comunidad.

Ademas, es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ al de muchos otros paises de la Union Europea. Por ello, la Federacion Espanola de Fibrosis Quistica denuncia el retraso que se esta produciendo en la llegada a Espana de los medicamentos mas avanzados para el tratamiento de la enfermedad, debido a las trabas que esta poniendo el Gobierno. Incluso en paises europeos con peores situaciones economicas estan administrando estos medicamentos, que hacen desaparecer la sintomatologia de la Fibrosis Quistica y pueden ayudar a controlar la enfermedad para que las personas tengan una vida completamente normal.

Este es el caso del medicamento Kalydeco, un tratamiento para la mutacion G551D de la Fibrosis Quistica, que salvaria la vida de las personas que lo recibieran y que ya cuenta con la aprobacion de la Agencia Europea del Medicamento, pero que todavia no se esta suministrando por parte del Sistema Nacional de Salud, a diferencia de todos los paises de nuestro entorno que si lo han incorporado (Reino Unido, Irlanda, Francia, Alemania, Suecia, Finlandia, Noruega, Grecia, etc.).

Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se estan produciendo en Espana, junto con la reduccion de la inversion en investigacion, estan poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los ninos y jovenes con Fibrosis Quistica, limitando el derecho a recibir lo antes posible los tratamientos mas avanzados y adecuados para esta enfermedad.