COCEMFE CV .
Las Colonias ASEM organizadas por la Federacion Espanola de Enfermedades Neuromusculares podran acoger en esta edicion, a todos los ninos y ninas que solicitaron participar en este campamento inclusivo dedicado a la infancia con enfermedades neuromusculares.
Este verano participaran del proyecto 44 ninos y ninas (de los cuales 27 estan afectados por enfermedades neuromusculares) que contaran con la asistencia profesional de 26 monitores, 2 coordinadores y 1 enfermera.
«Colonias ASEM es un proyecto inclusivo, donde se facilita la relacion de ninos que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros ninos sin discapacidad. Teniendo como resultado una convivencia integradora y enriquecedora para la evolucion personal de todos los participantes» afirma Cristina Fuster -Presidenta de Federacion ASEM-.
El campamento se desarrolla en la Casa de Colonias La Cinglera, en Vilanova de Sau (Barcelona), en un espacio totalmente adaptado y rodeado de naturaleza, junto al Embalse de Sau.
Las actividades que se realizan durante la estancia estan adaptadas a los problemas de movilidad que sufren los chicos, derivados del desarrollo de patologias degenerativas como distrofia muscualar de duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatias, todas ellas pertenecientes al grupo de las enferemedades neuromusculares.
Este proyecto inclusivo se realiza gracias a la colaboracion de empresas que contribuyen con la financiacion, como Caixabank, PTC Therapeutics International, Laboratorios Lilly, Quinielista y Airliquide, y donativos de personas solidarias que colaboran con el proyecto para ayudar a ninos y ninas afectados por enfermedades neuromusculares de nuestro pais.
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