MEDIATECA

En el marco de la celebracion de la XLIV Asamblea Nacional y XXII Simposio Medico-Social, que se ha celebrado del 24 al 26 de abril de 2015 en la ciudad de Castellon, la Federacion Espanola de Hemofilia (Fedhemo) reivindica la aprobacion y cumplimiento por parte de la Administracion publica de las recomendaciones aprobadas por el comite de Ministros de Consejo de Europa sobre hemofilia.

En este sentido, la Federacion manifiesta que Espana incumple con al menos dos de dichas recomendaciones, en lo referente a extender la profilaxis individualizada en el adulto y en la conformacion de un comite de expertos en hemofilia.

Es necesario adoptar criterios comunes, con el fin de mejorar la estandarizacion de la patologia para proporcionar un mejor acceso a los servicios expone Luis Vano Gisbert, presidente de la Asociacion Valenciana de Hemofilia. Para optimizar la atencion de la hemofilia, dichas recomendaciones plantean establecer en cada Estado miembro un organo oficial en cada pais en el que se incluya a la administracion publica, agentes reguladores, medicos especialistas y a las asociaciones de pacientes, que permitan la implantacion de un enfoque multidisciplinario para el tratamiento y organizar la atencion de la hemofilia a nivel nacional.

Por otro lado, Daniel-Anibal Garcia, secretario General de Fedhemo senala con preocupacion que actualmente y en caso especifico de las Alternativas Terapeuticas Equivalentes de Andalucia, las decisiones sobre si se debe administrar un producto nuevo o cambiar el actual, no estan basadas en criterios clinicos, si no en criterios economicos.

FEDHEMO tambien senala con preocupacion la no implantacion en Espana, por razones economicas de la profilaxis individualizada en el adulto. Todo ello a pesar de sus indudables beneficios para la poblacion con hemofilia.
No en vano, las personas con hemofilia requieren tratamiento de por vida para obtener el factor de coagulacion del que carecen. Y en este contexto, como muestran distintos estudios, la profilaxis constituye el tratamiento optimo para estos pacientes, tanto en ninos, adolescentes y adultos, ya que se ha demostrado que disminuye o evita la aparicion de lesiones musculoesqueleticas, mejorando significativamente la calidad de vida.
Actualmente, en Espana la profilaxis esta muy poco extendida en la poblacion adulta con hemofilia grave, llegando solo al 25% de estos afectados. Dicha situacion se presenta debido a que existen limites presupuestarios que impiden su disponibilidad.