MEDIATECA

El proximo miercoles, 17 de abril, se celebra el Dia Mundial de la Hemofilia, una enfermedad que en nuestro pais afecta a cerca de 3.000 personas diagnosticadas con hemofilia tipo A o B, y mas de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulacion. De las diagnosticadas de Hemofilia A o B; 350 personas, mas del 10%, vive en la Comunidad Valenciana, segun datos de la Asociacion de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA). De este colectivo, en torno al 30% tiene menos de 20 anos, cifra superior a la media nacional que se situa en el 20% (700 menores), resalta Luis Vano, presidente de esta asociacion.

Bajo el lema Mantenimiento del tratamiento de calidad y multidisciplinar, ASHECOVA conmemora el proximo martes 17 de abril el Dia Mundial de la Hemofilia y reclaman que la crisis economica en la estamos inmersos, no merme nuestra calidad de vida y se mantenga el tratamiento multidisciplinar. La hemofilia no es una enfermedad que corresponda a una sola especialidad medica, sino que exige una aproximacion integral con la implicacion tanto de los hematologos como de los fisioterapeutas, los radiologos, los traumatologos, los dentistas y los psicologos. Ademas, los pacientes reclamamos que en epoca de crisis hay que preservar el tratamiento precoz y profilactico y mantener las lineas de tratamiento domiciliario o telemedicina; como las ecografias a domicilio, asi como la dispensacion de los factores de coagulacion directamente en las casas de los afectados, para de esta manera disminuir la dependencia hospitalaria, facilitando y conciliando mucho mejor la vida escolar, laboral y familiar, asegura Vano.

Acceso terapeutico
Asimismo, esta asociacion considera como prioritario que se favorezca el acceso a las terapias mas seguras y eficaces como primera opcion de tratamiento y se garantice una buena profilaxis tanto en ninos como en adultos, subraya.
Un tratamiento optimo en hemofilia es la opcion mas rentable para el paciente y para la administracion, y la crisis economica no debe mermar nuestra calidad de vida, sino trabajar juntos por incrementar un tratamiento integral, es decir, profilaxis dos o tres veces por semana con productos recombinantes, apoyados en una atencion interdisciplinar, destaca Luis Vano.

Como explica el presidente de ASHECOVA, hoy en dia, ningun paciente con hemofilia muere por causa de esta enfermedad. El panorama es diferente en otras zonas del mundo ya que solo el 25% de los hemofilicos puede acceder a una terapia adecuada, eficaz y segura. En Espana, la situacion ha cambiado en los ultimos 30 anos pasandose de una supervivencia media en la decada de los 70 no superior a 15 o 17 anos a que apenas hoy no haya diferencias respecto a la poblacion sana, destaca Vano.

El tratamiento de los pacientes hemofilicos se basa en la administracion intravenosa del factor de coagulacion deficiente en cada caso. Estas terapias, que se preparan bien a partir de las donaciones de plasma humano, bien mediante tecnologia recombinante, estan exentas de riesgos para los pacientes.
Si bien la eficacia y seguridad de ambas ha sido sobradamente demostrada, la llegada de posibles patologias emergentes hace que las recombinantes resulten especialmente seguras para evitar posibles infecciones. De ahi, la importancia de mantener el acceso a las mismas, subraya el presidente de ASHECOVA.