MEDIATECA

El 17 de abril de cada ano se celebra en todo el mundo el Dia mundial de la hemofilia a fin de incrementar la conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulacion hereditarios. Este es un esfuerzo fundamental con el objetivo final de garantizar un mejor diagnostico y acceso a la atencion a los millones de personas que tienen un trastorno de la coagulacion y que permanecen sin recibir tratamiento: 6.9 millones de personas en el mundo, tienen un trastorno de la coagulacion y un 75 por ciento de ellas no lo sabe.

El proximo viernes, 17 de abril, se celebra el Dia Mundial de la Hemofilia, una enfermedad que en nuestro pais afecta a cerca de 3.000 personas diagnosticadas con hemofilia tipo A o B, y mas de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulacion. De las diagnosticadas de Hemofilia A o B; 350 personas, mas del 10%, vive en la Comunidad Valenciana, segun datos de la Asociacion de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA). «De este colectivo, en torno al 30% tiene menos de 20 anos,

cifra superior a la media nacional que se situa en el 20% (700 menores)», resalta Luis Vano, presidente de esta asociacion.

Bajo el lema «Preservar el tratamiento precoz, profilactico, de calidad y multidisciplinar y la importancia de formar una familia de apoyo»; ASHECOVA conmemora el proximo viernes 17 de abril el Dia Mundial de la Hemofilia y reclaman que los problemas economicos, no mermen nuestra calidad de vida y se mantenga el tratamiento multidisciplinar y la importancia de que las personas con trastornos de la coagulacion disfruten de una familia y una red que les proporcione apoyo y atencion. «La hemofilia no es una enfermedad que corresponda a una sola especialidad medica, sino que exige una aproximacion integral con la implicacion tanto de los hematologos como de los fisioterapeutas, los radiologos, los traumatologos, los dentistas y los psicologos. Ademas, los pacientes reclamamos que hay que preservar el tratamiento precoz y profilactico y mantener las lineas de tratamiento domiciliario o telemedicina; como las ecografias a domicilio, asi como la dispensacion de los factores de coagulacion directamente en las casas de los afectados, para de esta manera disminuir la dependencia hospitalaria, facilitando y conciliando mucho mejor la vida escolar, laboral y familiar», asegura Vano.

Acceso terapeutico

Asimismo, esta asociacion considera como prioritario «que se favorezca el acceso a las terapias mas seguras y eficaces como primera opcion de tratamiento y se garantice una buena profilaxis tanto en ninos como en adultos», subraya.

«Un tratamiento optimo en hemofilia es la opcion mas rentable para el paciente y para la administracion, y no se debe mermar nuestra calidad de vida, sino trabajar juntos por incrementar un tratamiento integral, es decir, profilaxis dos o tres veces por semana con productos recombinantes, apoyados en una atencion interdisciplinar», destaca Luis Vano.

Ademas, como explica el presidente de ASHECOVA; «Una considerable cantidad de labores de atencion, apoyo y cabildeo las realizan familias ampliadas de muchos tipos: equipos medicos, amigos, colegas y familiares cercanos. Estas comunidades comparten la capacidad de reunirse en grandes numeros y fomentar una mejoria en las vidas de las personas con trastornos de la coagulacion».

«El Dia mundial de la hemofilia ofrece una oportunidad para hablar con su familia ampliada, amigos, colegas y proveedores de atencion a fin de incrementar la conciencia y el apoyo para las personas que padecen un trastorno de la coagulacion hereditario».