MEDIATECA

La Asociacion de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA), conjuntamente con la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia, que es el centro de referencia para los cerca de 350 hemofilicos de la Comunidad Valenciana, asi como de los 1.700 pacientes afectados por otras coagulopatias congenitas en nuestra comunidad, van a desarrollar las VI Jornadas de Formacion en Hemofilia ( INFOHEMO 2012); que se van a llevar a cabo en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud ( EVES), desde el 24 al 26 de Octubre.

Actualizacion en el tratamiento de la hemofilia

Durante estos dos dias y medio, y en concreto durante 20 horas lectivas; profesionales de la salud actualizan sus conocimientos en la profilaxis en hemofilia y su adherencia, en la aplicacion de la telemedicina en el tratamiento de la hemofilia, en el diagnostico en hemofilia, en los tratamientos de los primeros hemartros y su valoracion, en tecnicas de fisioterapia, en el aspecto psicosocial del tratamiento con hemofilia, en la valoracion de la artropatia hemofilica a traves de la ecografia, en el deporte enfocado hacia la prevencion de artropatias, en la nutricion y el ejercicio, en ayudas ortesicas y el tratamiento quirurgico y radiologico en pacientes en profilaxis primaria y secundaria.

El encuentro, que busca la participacion de todo el personal vinculado a la atencion de las coagulopatias congenitas y los propios pacientes, aborda todos los aspectos de la enfermedad desde el punto de vista hematologico, musculo-esqueletico, nuevas tecnologicas, psico-social, fisioterapico, quirurgico, epidemiologico, ortesico, radiologico y de la actividad fisica y el deporte.

Que es la Hemofilia?

La hemofilia es un trastorno hemorragico hereditario causado por una falta del factor VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B) de coagulacion sanguinea, sin los cuales la sangre no puede cuajar adecuadamente.

La Hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulacion de la sangre, lo que motiva que las hemorragias sean copiosas y dificiles de detener. En la Comunidad Valenciana hay censados cerca de 350 pacientes, lo que supone casi el 13% de toda Espana.

La incidencia de esta enfermedad, en la hemofilia de tipo A de 1 de cada 6.000 recien nacidos vivos y la hemofilia B en 1 de cada 30.000.

La Hemofilia es una enfermedad que no se adquiere o se contrae por etiologia de tipo exogeno sino que se trata de una enfermedad que se transmite a traves de sucesivas generaciones. Es, por tanto, una enfermedad hereditaria cuyo defecto se encuentra en el cromosoma X, es decir, el cromosoma que se relaciona con el sexo por lo que es una enfermedad hereditaria pero ademas ligada al sexo lo que significa que en el caso concreto de la hemofilia la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres debido a la dotacion de dos cromosomas XX de la mujer y una dotacion XY en el hombre.