Con motivo del 24 de Mayo, Día Nacional de la epilepsia ALCE conciencia con actividades en Valencia, Castelló y Alicante.
Más de 3.500 personas han dado la cara por la epilepsia a través de la campaña Rompiendo estigmas: Voces por la epilepsia, en la que voluntarios y voluntarias de ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana invitaron el 24 de mayo a fotografiarse en os distintos puntos informativas ubicados en Castelló, València y Alicante.
Así, las personas que se acercaban a posar en un divertido photocall recibían la información de forma positiva sobre los diferentes tipos de epilepsia, de cómo atender a una persona con una crisis, y desde ALCE les aclaraban falsas ideas que todavía rodean la epilepsia: no se contagia, no hay que poner nada en la boca, hay diferentes tipos de epilepsias, etc.
Para Mercedes Hernández, presidenta de ALCE, la participación de los transeúntes en esta campaña ha sido muy positiva: «Esta campaña no solo sirve para concienciar a la ciudadanía sobre cómo actuar a nte una crisis, sino que hemos visto que ha servido para que muchas personas con epilepsia y familiares se acercaran a compartir sus experiencias y sentirse apoyadas», ha indicado.
El objetivo de la campaña es romper con los mitos que rodean a esta condición neurológica y que hacen que las personas con epilepsia tengan que afrontar en su día a día problemas ajenos a la patología como la discriminación social, laboral y educativa.
Según datos de la Conselleria de Sanitat en la Comunitat Valenciana están registrados en el sistema Abucasis un total de 48.946 personas con epilepsia, de los que 25.285 son hombres y 23.661 mujeres pero según otras fuentes como el estudio Epiberia las cifras serían más altas y podrían alcanzar a 70.000 personas en nuestra Comunidad.
Representantes del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia participaron en la campaña Voces por la epilepsia.
Proposición no de Ley para la protección de las personas con epilepsia
A las mesas informativas también se acercaron políticos de diferente signo que se interesaron por la problemática que rodea a las personas con epilepsia. ALCE les hizo llegar la preocupación por el cumplimiento de los puntos de la Proposición No de Ley que se aprobó por unanimidad en la Comisión de Sanidad de Les Corts Valencianes el 1 de junio de 2016 y que fue pionera en España.
Desde la entidad han recordado que han pasado casi dos años y bajo la dirección de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, responsables de esta y de las Consellerias d’Igualtat y Educació empezaron a trabajar junto con especialistas en neurología de diferentes hospitales de la Comunitat en un Plan Estratégico en Epilepsia, uno de los puntos de esta PNL. En estos grupos de trabajo también han participado miembros de ALCE como representantes de las personas con epilepsia y sus familias. Por todo, ello, desde ALCE consideran que ese trabajo hecho desde noviembre de 2017 necesita ser puesto en práctica.
Fernando Giner, portavoz de Ciudadanos en el Ayuntamiento de Valencia se fotografía con miembros de ALCE.
En esta línea, las personas con epilepsia y sus familias reivindican «avances reales en la legislación de protección y en la atención de las personas con epilepsia», como un registro clínico oficial de las personas con epilepsia, la creación de una red asistencial de atención integral a las personas con epilepsia y apoyo sociosanitario a las personas con epilepsia y sus familias.
Además, desde la entidad reivindican, además, medidas legislativas de protección para el colectivo, basadas en las recomendaciones del Parlamento Europeo y la OMS, así como la modificación del Real Decreto 1971/1999 en lo referente a los criterios para la asignación del grado de discapacidad por epilepsia teniendo en cuenta el número y tipo de crisis y también el grado de afectación y limitaciones de las actividades básicas de la vida diaria.
Finalmente, proponen realizar campañas de formación e información sobre epilepsia en centros educativos y de trabajo y favorecer la integración laboral y educativa de las personas con epilepsia.
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