MEDIATECA

La Federación Española de Fibrosis Quística reclama en el día mundial de esta enfermedad que el medicamento llegue a los menores afectados para paliar el deterioro de su salud

València, 08-09-2022.- Hoy es el Día Mundial de la Fibrosis Quística y la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunitat Valenciana, COCEMFE CV, quiere sumarse al llamamiento realizado por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a otras entidades, para que se incluya la indicación pediátrica del medicamento Kaftrio© en el sistema nacional de salud «y no alargar más la espera de 500 niñas y niños con fibrosis quística que siguen sufriendo un deterioro irreversible de su salud», como se plasma en el comunicado realizado para este día.

La FEFQ, la Fundación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de Fibrosis Quística, recuerdan que a día de hoy continúan las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que fabrica este medicamento, Vertex, para conseguir la autorización en la próxima Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, que se llevará a cabo a finales de mes, tras no conseguirlo en la celebrada en mayo. «Meses de deterioro irreversible que continúan sufriendo las niñas y niños con fibrosis quística que podrían haberse beneficiado ya de este tratamiento», señalan las entidades, que consideran que es necesario «un acuerdo ‘real’ urgente».

El Kaftrio© forma parte de una gama de medicamentos moduladores de la proteína CFTR que han conseguido frenar el deterioro que produce la enfermedad, mejorando considerablemente, por tanto, la calidad de vida de las personas que padecen esta patología.

Además, el colectivo de Fibrosis Quística sigue pidiendo más investigación, ya que «todavía existe un 30% de la población con Fibrosis Quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de estos tratamientos moduladores debido a sus mutaciones». Aunque hay líneas de investigación abiertas para desarrollar nuevos tratamientos, «se necesita una mayor agilidad en los procesos de aprobación de futuros fármacos, para que todas las personas con FQ que todavía están esperando no sufran retrasos innecesarios que puedan afectar directamente a su salud y supervivencia».

¿Qué es la Fibrosis Quística?

Se trata de una enfermedad degenerativa crónica y hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y cloro, originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente. Es una patología grave, con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación. Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacimientos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.