MEDIATECA

• El Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de Castellón organiza esta iniciativa en colaboración con la Asociación MPS Lisosomales y la empresa de formación Critical Care Learning

•  Once profesionales de Enfermería que atienden a estos pacientes de diferentes puntos del país recibirán formación en ecografía vascular, punción ecoguiada y cuidados de los dispositivos de acceso vascular (DAV)

•  La jornada incluirá diversas ponencias abiertas al público en las que participarán especialistas y personalidades de diferentes ámbitos

Las personas que padecen enfermedades raras tienen unas necesidades asistenciales diferenciadas que, en muchos casos, hacen necesaria la formación específica por parte del personal sanitario que las atiende. Con el objetivo de reforzar los conocimientos y habilidades de los enfermeros y enfermeras que cuidan de estos pacientes, el Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de Castellón (COECS), la empresa de formación Critical Care Learning y la Asociación MPS Lisosomales han organizado la Jornada sobre Enfermedades Raras “Abriendo puertas a la esperanza”. El evento se celebrará en la ciudad de Castellón el próximo 5 de junio.

Esta iniciativa contará con la participación de destacados expertos en cuidados, miembros de asociaciones de pacientes, personalidades del ámbito académico, personal de diferentes centros hospitalarios y representantes de la administración pública y de diferentes entidades. “Inicialmente, la idea era llevar a cabo una sesión formativa para enfermeras y enfermeros. No obstante, el proyecto ha ido ganando envergadura y hemos decidido abrir la jornada al conjunto de la sociedad para dar la mayor visibilidad posible a todas aquellas personas afectadas por este tipo de enfermedades”, ha destacado Isabel Almodóvar, presidenta del COECS.

En efecto, esta jornada se divide en dos apartados diferenciados. En la primera parte, que arrancará a las 10:00 horas y se prologará durante toda la mañana, se impartirán varias ponencias abiertas al público (gratuitas y con inscripción previa) en las que se abordarán los diferentes retos a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades minoritarias y las particularidades que presenta su cuidado. Luego, entre las 16:00 y las 20:00 horas, un total de 11 profesionales de Enfermería de diferentes puntos de España, que atienden a personas con enfermedades raras, recibirán formación en ecografía vascular, punción ecoguiada y cuidados de los dispositivos de acceso vascular (DAV). El curso correrá a cargo de los enfermeros Isidro Manrique y Pablo Sánchez, de Critical Care Learning, que lo ofrecerán de forma gratuita. El material necesario para la formación será cedido por Vygon España.

El elenco de ponentes incluye un amplio abanico de personalidades: Bárbara Congost, Directora general de las Personas con Discapacidad de la Generalitat Valenciana; Concepción Bru, adjunta primera del Síndic de Greuges de la Comunitat Valenciana; Eladio Collado, decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universitat Jaume I (UJI); Ana Reula, vicedecana de Enfermería del Campus de Castellón de la Universidad CEU Cardenal Herrera; Cristina Vicente, directora del Área de Formación de Cámara Valencia; Isidro Manrique y Pablo Sánchez, enfermeros y docentes en Critical Care Learning; Laura Fernández, subdirectora de Enfermería del Hospital Comarcal de Vinaròs; Ricardo Gil, médico responsable de la Consulta de Enfermedades Minoritarias del Hospital La Fe de Valencia; Meritxell Sariol, enfermera gestora de Enfermedades Minoritarias y Metabólicas Hereditarias del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona; Concepción Bernabéu, enfermera familiar y comunitaria del Hospital La Marina Baixa de Villajoyosa; Clara Cavero, doctora e investigadora en enfermedades raras de la Fundación Fisabio; Gloria Ortiz, enfermera especialista en acceso vascular; Jordi Cruz, director de la Asociación MPS Lisosomales, y un representante de al Federación Española de Enfermedades Raras.

María Castell, madre de una menor afectada por una mucopolisacaridosis (MPS), ha participado activamente en la puesta en marcha de esta iniciativa. “Esta jornada supone un avance importante para compartir experiencia, avanzar y aprender ante lo desconocido. La falta de conocimiento especializado dificulta una atención adecuada a los pacientes que sufren enfermedades raras. Por ello, es imprescindible fomentar la colaboración y el intercambio de conocimiento para avanzar en los cuidados que reciben estas personas”, ha argumentado María Castell.
Castell también es socia de la Asociación MPS Lisosomales. Ha expresado que “detrás de cada paciente con una enfermedad rara hay historias devastadoras, muy duras, de lucha y resiliencia, en busca de un diagnóstico, de un tratamiento, de los mejores cuidados y la mejor calidad de vida. En definitiva, en busca de una oportunidad”. María Castell ha subrayado que la humanidad y la formación son “pilares fundamentales en el abordaje de las enfermedades raras”, cuya integración en el entorno sanitario puede “marcar la diferencia” en la vida de estos pacientes.

La Jornada sobre Enfermedades Raras “Abriendo puertas a la esperanza” cuenta con un gran apoyo institucional. Las entidades colaboradoras incluyen a la Generalitat Valenciana, el Síndic de Greuges de la Comunitat Valenciana, el Ayuntamiento de Castellón, la Universitat Jaume I, la Universidad CEU Cardenal Herrera, el Departamento de Salud de Vinaròs, el Departamento de Salud de La Marina Baixa, el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, el Hospital Universitario Vall d’Hebrón, el centro de atención La Casa de Sofía (del Hospital Sant Joan de Déu), el Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante (ISABIAL), Cámara Valencia Escuela de Negocios, Vygon España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras de Elche (AERElx). “Esta jornada puede ser un punto de inflexión y una oportunidad para intentar cambiar el paradigma de las enfermedades raras”, ha concluido María Castell.