MEDIATECA

• La entidad de utilidad pública participó en el encuentro ‘Los retos de la salud digital y los derechos de las personas consumidoras’ organizado por la Unión de Consumidores de la Comunitat Valenciana y Telefónica

La Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunitat Valenciana (COCEMFE CV) señaló el pasado jueves, en el marco del encuentro ‘Los retos de la salud digital y los derechos de las personas consumidoras’, las principales oportunidades y desafíos que plantea la salud digital para las personas con discapacidad. Durante la jornada se abordaron avances como la telemedicina, la creación de espacios sanitarios integrados o la mejora de la coordinación sociosanitaria en situaciones de emergencia, que pueden contribuir a mejorar la atención, la prevención y la calidad de vida de las personas con discapacidad física y orgánica.

En una mesa redonda organizada por la Unión de Consumidores de la Comunitat Valenciana y Telefónica, Lina Soler, representante de COCEMFE CV, analizó distintas iniciativas ya en marcha, como la asistencia virtual mediante inteligencia artificial para personas con discapacidad o en situación de dependencia —una realidad presente en el Centro de Inteligencia Digital de la Provincia de Alicante (CENID)—; la teleasistencia avanzada impulsada por la Generalitat Valenciana, que permite una atención inmediata ante emergencias; o el espacio de datos federado OmicSpace, que integra información clínica, de biobanco y ómica.

Estos avances han supuesto beneficios para las personas con discapacidad en materia de prevención, eliminación de dificultades en el desplazamiento físico a los centros o la facilitación de una atención proactiva, predictiva y participativa. Sin embargo, desde COCEMFE CV se subrayó que estos progresos no se traducen de manera automática en derechos efectivos para las personas con discapacidad si no abordan retos estructurales desde una perspectiva inclusiva y de derechos humanos.

Uno de los principales desafíos identificados es la persistencia de barreras en el acceso a la información sanitaria. En este sentido, la entidad defendió la implementación de lectura fácil y adaptaciones sensoriales que eviten la exclusión de cualquier persona a la hora de llevar a cabo consultas o tomar decisiones sobre su salud. Paralelamente, también se reclamó actuar de manera decidida frente a la brecha digital que afecta a las personas con discapacidad y combatirla, no solo en cuanto a acceso de dispositivos o conexión, sino en materia de competencias digitales.

Además, otro de los aspectos que generan preocupación en el movimiento asociativo es la inclusión de la perspectiva de la discapacidad en el uso del análisis de datos y la inteligencia artificial. La ausencia de desagregación por condición de discapacidad en los datos de entrenamiento puede generar sesgos que condicionen diagnósticos o recomendaciones clínicas, perpetuando discriminaciones invisibles.

Por su parte, el presidente de COCEMFE CV, Albert Marín, destacó el potencial transformador que representa la salud digital cuando se desarrolla desde un enfoque de derechos: “La salud digital puede transformar las vidas de las personas con discapacidad física y orgánica, pero es necesario gobernar su desarrollo desde un marco de derechos y justicia social para avanzar en una inclusión real”.

El peligro de la desinformación

Lina Soler advirtió de que la salud digital no solo implica tecnología y datos, sino también una transformación en la forma en que la ciudadanía se informa sobre cuestiones sanitarias. Desde COCEMFE CV se alertó del impacto negativo que tiene la proliferación de desinformación y bulos en espacios como las redes sociales, ya que vulnera el derecho a recibir información veraz, comprensible y accesible para la toma de decisiones en materia de salud.

Entre los mensajes erróneos que circulan sin base científica se encuentran aquellos que cuestionan procedimientos como los trasplantes de órganos, al calificarlos de “demasiado caros” o “innecesarios”. Estas afirmaciones no solo distorsionan la realidad, sino que pueden generar rechazo social hacia prácticas que salvan vidas y sembrar dudas entre personas en lista de espera, afectando a su confianza en el sistema sanitario y a su derecho a una atención adecuada.